Ties (11) heeft het zeldzame Kabuki-syndroom. Moeder Inez vertelt hoe trots ze is op de stappen die hij al gezet heeft. 'Is hard werken geweest'

In dit artikel:

Ties (11) heeft het zeldzame Kabuki-syndroom; zijn moeder Inez Wassenaar (38) is zichtbaar trots op de vooruitgang die hij heeft geboekt. Ties voetbalt bij HOSV, fietst zelfstandig rondjes achter het huis en mag deze week afzwemmen voor zijn A‑zwemdiploma — mijlpalen waar volgens Inez hard voor is gewerkt. Zondag vindt op De Weijver in Hoogwoud voor het eerst de Kabuki Mijl plaats, bedoeld om aandacht te vragen voor het syndroom, geld op te halen voor onderzoek en tegelijk plezier te maken; de familie hoopt op veel toeschouwers langs de route om alle deelnemers aan te moedigen. Kabuki‑syndroom is een zeldzame genetische aandoening die vaak gepaard gaat met ontwikkelingsachterstanden en medische uitdagingen, wat het belang van onderzoek en publieke zichtbaarheid onderstreept.